[BRIC 발췌] (생명윤리를 배우다) 유전정보와 보건의료 빅데이터 활용 가이드라인에 대한 생각
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작년 9월에 제정된 보건의료 데이터 활용 가이드라인에서는 민감정보 중 ‘건강’에 관한 정보들을 데이터 유형에 따라 세분화하여 제시하고 있습니다. 개인정보 보호법 시행령 제18조 1항에 의하면 민감정보의 범위를 규정하면서 유전자검사 등의 결과로 얻어진 유전정보를 민감정보에 해당합니다. 또한 가명처리란, 앞서 언급한 것처럼 대부분 추가정보와 결합 없이는 특정 개인을 알아볼 수 없도록 식별자, 인적사항, 속성값에 대한 특별한 처리를 시행하도록 하는 것입니다.
건강정보 중 재식별이 될 경우 정보 주체에게 중대한 피해를 줄 수 있는 정신질환 및 처방약정보, 성매개감염병정보, 에이즈정보, 희귀질환정보, 학대 및 낙태 관련 정보는 가명처리하지 않고 직접 본인의 동의를 통해 사용하도록 하였습니다. 다행히도 유전정보의 경우 몇 예외를 제외하고는 가명처리 가능여부를 유보하고 본인 동의 기반으로만 사용가능하도록 하였는데, 적절한 가명처리 방법이 아직 개발되지 않았기 때문을 그 이유로 들었습니다.
가이드라인에서는 원칙적으로는 유전정보의 경우, 가명처리 가능여부 유보를 통해 사용을 제한하고 있는 것인데 이는 현 컴퓨터 알고리즘 보안 수준에서 매우 적절한 조치라고 생각합니다. 물론 이는 난치 질환의 연구에 유전정보 빅데이터를 활용하는 데 장애처럼 느껴질 수 있겠습니다.
난치 질환과 같은 질병은 유전자치료만이 현재 치료법으로 생각되는데, 이를 위해서는 기존 환자들의 유전정보의 빅데이터가 도움이 될 것으로 과학자들은 생각하고 있으므로 위 사항은 컴퓨터 보안 알고리즘이 발전함에 따라 과학자들의 개정 요구가 생길 가능성도 큽니다.
따라서 적절한 가명처리 방법을 개발하는 일이 계속해서 필요하지만, 과연 적절하다고 하는 것이 어떠한 것인지에 관하여는 더 많은 논의가 필요합니다.
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